Junge in Not!

Hallo,

ich heiße Nazar und bin als ein gesundes Kind (wie man am Anfang glaubte) am 02.09.2004 in der Ukraine geboren. Meine Eltern heißen Oleg und Galina Bodnarjuk. Ich habe eine ältere Schwester mit Namen Anasztasia. Zurzeit besuche ich die Lindenschule für Behinderte in Breithardt.

Als ich drei Jahre alt war, haben meine Eltern bemerkt, dass mit mir was nicht in Ordnung ist. wir haben verschiedene Ärzte konsultiert und mir wurde die Diagnose „Zerebrale Lähmung“ gestellt.
Mit der Zeit hat man gemerkt, dass diese Diagnose falsch war.

Erst mit fünf Jahren wurde dann festgestellt, dass ich MPS-2 (Mukopolysaccharidose) habe, eine unheilbare und zerstörende Krankheit.

Leider wurde mein Gesundheitszustand immer schlechter. Erst körperliche Veränderungen, ständige Gelenkschmerzen, danach kam es zu Seh- und Hörschwäche und vollständigem Sprachverlust.

Mit acht Jahren habe ich bis zu 22-mal pro Tag Epileptische Anfälle gehabt.

Diese Krankheit konnte in der Ukraine nicht behandelt werden. Zwei Jahre haben meine Eltern nach einer Möglichkeiten gesucht, mir eine Behandlung zu ermöglichen. Erst im Mai 2013, als ich acht Jahre alt war, konnten wir nach Deutschland umziehen und ab Oktober 2013 bekomme ich die für mich lebenswichtige Enzymersatzterapie.

Jetzt sind meine ständigen Begleiter ein Rollstuhl, Windeln, Hörgeräte, Brille und viele Schmerzen. Sprechen kann ich auch nicht mehr.

Damit sich mein Gesundheitszustand nicht weiter verschlechtert, bin ich auf Besuche in Rehakliniken, ambulante Therapien und Medikamente angewiesen. Da die Krankenkasse nur einen Teil der Kosten für die Therapien übernimmt, müssen meine Eltern einen erheblichen finanziellen Anteil selber tragen.

Wenn Sie mich und meine Eltern unterstützen wollen und können, würde ich mich sehr freuen. Auch für eure Gebete bin ich froh und dankbar.
Meine Bankverbindung ist:

Nazar Bodnarjuk
Wiesbadener Volksbank
IBAN: DE 60 5109 0000 0016 309 001
BIC: WIBADE5W

Vielen lieben Dank
Nazar