Hallo,
ich heiße Nazar und bin als ein
gesundes Kind (wie man am Anfang glaubte) am 02.09.2004
in der Ukraine geboren. Meine Eltern heißen Oleg und
Galina Bodnarjuk. Ich habe eine ältere Schwester mit
Namen Anasztasia. Zurzeit besuche ich die Lindenschule
für Behinderte in Breithardt.
Als ich drei Jahre alt war,
haben meine Eltern bemerkt, dass mit mir was nicht in
Ordnung ist. wir haben verschiedene Ärzte konsultiert
und mir wurde die Diagnose „Zerebrale Lähmung“ gestellt.
Mit der Zeit hat man gemerkt, dass diese Diagnose falsch
war.
Erst mit fünf Jahren wurde dann
festgestellt, dass ich MPS-2 (Mukopolysaccharidose)
habe, eine unheilbare und zerstörende Krankheit.
Leider wurde mein
Gesundheitszustand immer schlechter. Erst körperliche
Veränderungen, ständige Gelenkschmerzen, danach kam es
zu Seh- und Hörschwäche und vollständigem Sprachverlust.
Mit acht Jahren habe ich bis zu
22-mal pro Tag Epileptische Anfälle gehabt.
Diese Krankheit konnte in der
Ukraine nicht behandelt werden. Zwei Jahre haben meine
Eltern nach einer Möglichkeiten gesucht, mir eine
Behandlung zu ermöglichen. Erst im Mai 2013, als ich
acht Jahre alt war, konnten wir nach Deutschland
umziehen und ab Oktober 2013 bekomme ich die für mich
lebenswichtige Enzymersatzterapie.
Jetzt sind meine ständigen
Begleiter ein Rollstuhl, Windeln, Hörgeräte, Brille und
viele Schmerzen. Sprechen kann ich auch nicht mehr.
Damit sich mein
Gesundheitszustand nicht weiter verschlechtert, bin ich
auf Besuche in Rehakliniken, ambulante Therapien und
Medikamente angewiesen. Da die Krankenkasse nur einen
Teil der Kosten für die Therapien übernimmt, müssen
meine Eltern einen erheblichen finanziellen Anteil
selber tragen.
Wenn Sie mich und meine Eltern
unterstützen wollen und können, würde ich mich sehr
freuen. Auch für eure Gebete bin ich froh und dankbar.
Meine Bankverbindung ist:
Nazar Bodnarjuk
Wiesbadener Volksbank
IBAN: DE 60 5109 0000 0016 309
001
BIC: WIBADE5W
Vielen lieben Dank
Nazar